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Mit Zuversicht in die Zukunft

21. September 2021 - 8 Min. Lesezeit
Diagnose Alzheimer – das ist erst einmal ein Schock. Noch immer ist die Gehirnkrankheit unheilbar. Aber es gibt Möglichkeiten, den Verlauf positiv zu beeinflussen. Beim Welt-Alzheimertag am 21. September steht die Situation von Betroffenen im Mittelpunkt.

Es war im Portugal-Urlaub, als Andreas zum ersten Mal auffiel, dass mit seiner Partnerin Susanne etwas nicht stimmte. Es begann damit, dass sie plötzlich gereizt war, mehr als üblich – „so kannte ich dich gar nicht“, sagt Andreas und schaut Susanne liebevoll an. Und dann die Sache mit dem Kühlschrank: Drei, vier Mal am Tag habe sie gefragt, „ob wir einen Kühlschrank im Zimmer haben. Obwohl sie ihn selbst benutzt hat.“ Ein wenig schusselig sei sie immer gewesen, aber so? Das sei für ihn der Zeitpunkt gewesen, an dem er gespürt habe: „Irgendetwas passt hier nicht.“

Die beiden gingen zum Arzt. Der glaubte zunächst an ein Burn-out. Susanne, 52 Jahre alt, verbrachte zehn Wochen in einer Klinik am Bodensee. „Das hat dir gut getan“, sagt Andreas. Der Schock folgte bei der Entlassung. Ein Arzt und eine Sozialpädagogin baten das Ehepaar zum Gespräch. Der Arzt sprach es ohne Vorwarnung aus: „Sie haben kein Burn-out. Sie haben Alzheimer.“

Alzheimer – eine Diagnose, die im ersten Moment zu Verzweiflung führt. „Man fällt in ein schwarzes Loch“, sagt Susanne. In den Wochen danach folgen Verunsicherung und großer Informationsbedarf. Was ist Alzheimer überhaupt? Und: „Wie geht mein Leben weiter? Geht es überhaupt weiter?“

Alzheimer – eine Diagnose, die im ersten Moment zu Verzweiflung führt. „Man fällt in ein schwarzes Loch“, sagt Susanne. In den Wochen danach folgen Verunsicherung und großer Informationsbedarf. Was ist Alzheimer überhaupt? Und: „Wie geht mein Leben weiter? Geht es überhaupt weiter?“

Alzheimer – die häufigste Ursache für Demenz

Wie Susanne und Andreas zum Zeitpunkt der Diagnose wissen sehr viele Menschen nur wenig über Alzheimer. Eine Krankheit, die schleichend zu einer Demenz führt – das ist den meisten geläufig. Aber was ist der Unterschied zwischen Demenz und Alzheimer? Laut einer aktuellen Umfrage (*) von Biogen (1) wissen mehr als die Hälfte der Deutschen nicht, dass „Demenz“ ein Überbegriff für den Abbau von Gehirnleistung ist, der durch rund 50 Erkrankungen verursacht werden kann. Bei Demenz handelt es sich also nicht um ein bestimmtes Krankheitsbild, sondern man beschreibt damit ein Muster an Symptomen wie Verwirrtheit und Gedächtnisverlust. Die Alzheimer-Erkrankung hingegen ist eine spezifische Diagnose. Sie ist in 60 bis 80 Prozent aller Fälle die Ursache für Demenz. Ein Heer an Wissenschaftlern arbeitet an ihrer Erforschung, dennoch ist Alzheimer noch nicht heilbar.

Wichtige Begriffe (2)

Alzheimer

Bisher unheilbare Gehirnkrankheit und die häufigste Form der Demenz. Namensgeber ist der Nervenarzt Alois Alzheimer, der die Krankheit im Jahr 1906 zum ersten Mal beschrieb.

Demenz

Überbegriff für die anhaltende oder fortschreitende Beeinträchtigung des Gedächtnisses, des Denkens und anderer Hirnleistungen.

Neurodegenerative Erkrankung

Erkrankung, die schrittweise die Zellen des zentralen Nervensystems zerstört.

Demenz-Symptome

Nachlassende Merkfähigkeit, Gedächtnisverlust, Verwirrtheit, Veränderung der Persönlichkeit

Alzheimer-Prävention

Wichtigste Ursache für Alzheimer ist das Alter. Es gibt aber Möglichkeiten, den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen, etwa durch gesunde Ernährung, viel Bewegung, geistige Aktivität und das Pflegen sozialer Kontakte.

Kein Wunder, dass diese Krankheit die Menschen verunsichert. Noch ein Ergebnis der erwähnten Umfrage: Mehr als die Hälfte der Befragten gibt an, sich davor zu fürchten, einmal im Leben Alzheimer zu bekommen – eine Erkrankung, die von Vorurteilen, Tabus und wenig Grundwissen begleitet wird. Um das Bewusstsein für Alzheimer in der Öffentlichkeit zu erhöhen und auf die Situation von Betroffenen aufmerksam zu machen, wurde der Welt-Alzheimertag ins Leben gerufen. Jedes Jahr am 21. September organisieren die örtlichen Alzheimer Gesellschaften und Selbsthilfegruppen viele Veranstaltungen wie Vorträge, Tagungen, Gottesdienste und Konzerte. In diesem Jahr steht der Welt-Alzheimertag unter dem Motto „Demenz – genau hinsehen!“ Es ist ein Appell an die Gesellschaft, dementen Menschen mehr Aufmerksamkeit zu widmen und sie in den Alltag einzubeziehen.

Sich dem Schicksal beugen? Nein!

Auch Susanne und Andreas hatten sich bis dahin kaum mit dieser Erkrankung beschäftigt. Die Diagnose habe ihnen „den Boden unter den Füßen weggezogen“, berichten die beiden. Susanne kämpft mit den Tränen, als sie sagt: „Wir hatten so viel vor!“

Und dann? Die beiden begannen zu kämpfen, informierten sich im Internet, kontaktierten die Alzheimer Gesellschaft: „Wir haben angefangen, uns um uns selbst zu kümmern.“ Sich dem Schicksal zu beugen – das kam für Susanne und Andreas nicht in Frage.

Und dann? Die beiden begannen zu kämpfen, informierten sich im Internet, kontaktierten die Alzheimer Gesellschaft: „Wir haben angefangen, uns um uns selbst zu kümmern.“ Sich dem Schicksal zu beugen – das kam für Susanne und Andreas nicht in Frage.

Die beiden haben das Glück, dass die Krankheit in einem relativ frühen Stadium diagnostiziert werden konnte – und dass sie als Paar offensiv damit umgehen. So haben sie die Chance auf eine Zukunftsplanung im Zeichen der Erkrankung. Das ist in vielen Fällen anders; oft wird die Diagnose erst im späteren Verlauf der Krankheit gestellt. Das liegt zum einen daran, dass im Frühstadium der Krankheit der Diagnoseaufwand aufwendig sein kann und nicht überall verfügbar ist. Zum anderen – das zeigen Studien (3) – nehmen viele Patienten und ihre Angehörigen die Diagnose Alzheimer als stigmatisierend war. Oft werden deshalb Symptome lange ignoriert oder verharmlost, der Umwelt und auch sich selbst gegenüber. War man nicht immer schon ein bisschen vergesslich? Wird schon nicht mehr dahinter stecken…

Die Stadien der Erkrankung (4)

Das Tückische an Alzheimer ist, dass die Krankheit schleichend beginnt. Viele Jahre, manchmal Jahrzehnte, zeigt der oder die Betroffene überhaupt keine Symptome. Dabei finden bereits krankhafte Veränderungen im Gehirn statt: Durch Eiweißablagerungen funktioniert die Kommunikation zwischen den Nervenzellen nicht mehr richtig, Informationen werden nicht mehr verarbeitet, im Verlauf der Krankheit sterben Nervenzellen ab.

Das erste, sogenannte Präklinische Stadium dauert bis zu 20 Jahre lang. Die Betroffenen nehmen davon nichts wahr.

Im nächsten Stadium, der sogenannten Alzheimerbedingten MCI („Mild Cognitive Impairment“), treten zunächst leichte Gedächtnisstörungen auf: Denkvermögen und Merkfähigkeit werden eingeschränkt, die Persönlichkeit ändert sich subtil. Oft fällt es nur den Betroffenen selbst auf, manchmal spüren Familienmitglieder oder enge Freunde, dass etwas anders ist als früher.

Bei der sogenannten Milden (Leichten) Alzheimer-Demenz kommt es zu ersten Einschränkungen im Alltag. Trotzdem können die Betroffenen weiter ihren Beruf ausüben, fahren Auto, treffen sich mit Freunden in der Freizeit. Manchmal kommt es zu einem einschneidenden Erlebnis, das schließlich zu einem Arztbesuch führt. So wie bei Susanne und ihrer ständigen Frage nach einem Kühlschrank im Hotelzimmer.

Bei der Moderaten (Mittleren) Alzheimer-Demenz werden die Symptome gravierender. Die Erkrankten haben Probleme bei Alltags- und Routinetätigkeiten, die Kommunikation mit ihrer Umwelt nimmt ab oder wird kompliziert. In diesem Stadium, das oft die längste Phase der Krankheit ist, verändert sich die Persönlichkeit, die Betroffenen brauchen Unterstützung.

Die Schwere Alzheimer-Demenz schließlich ist die Phase, in der viele Patienten vollständig auf Hilfe angewiesen sind. Sie können oft nicht alleine essen und trinken und leiden unter Schluckstörungen. Viele Betroffene sprechen kaum mehr oder verlieren vollständig die Sprache.

Den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen

Die Frage, die sich alle Betroffenen und ihre Angehörigen stellen, lautet: Kann man gegen Alzheimer etwas unternehmen? Die Antwort lautet: ja, vor allem in den ersten Phasen. Eine frühe Diagnose ist hilfreich und eröffnet Möglichkeiten, den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen.

Alzheimer – das können Betroffene und ihr Umfeld tun (5)

  • Regelmäßige körperliche Betätigung
  • Nicht Rauchen
  • Ausreichend Schlaf
  • Ausgewogene Ernährung mit viel Obst und Gemüse
  • Moderater Alkoholkonsum
  • Orientierungs- und Gedächtnisübungen
  • Ergo- und Kunsttherapie
  • Psychologische Betreuung
  • Teilnahme an Patientengruppen
  • Angehörige und Betreuende von Anfang an einbeziehen
  • Teilnahme an Angehörigengruppen und Netzwerken
  • Gemeinsames Besprechen der Herausforderungen
  • Psychologische Unterstützung der Angehörigen
  • Selbständige Planung der Zukunft
  • Finanzielle Angelegenheiten regeln
  • Patientenverfügungen ausarbeiten
  • Wohn- und Betreuungssituation in Ruhe vorausplanen
  • Regelmäßige körperliche Betätigung
  • Nicht Rauchen
  • Ausreichend Schlaf
  • Ausgewogene Ernährung mit viel Obst und Gemüse
  • Moderater Alkoholkonsum
  • Orientierungs- und Gedächtnisübungen
  • Ergo- und Kunsttherapie
  • Psychologische Betreuung
  • Teilnahme an Patientengruppen
  • Angehörige und Betreuende von Anfang an einbeziehen
  • Teilnahme an Angehörigengruppen und Netzwerken
  • Gemeinsames Besprechen der Herausforderungen
  • Psychologische Unterstützung der Angehörigen
  • Selbständige Planung der Zukunft
  • Finanzielle Angelegenheiten regeln
  • Patientenverfügungen ausarbeiten
  • Wohn- und Betreuungssituation in Ruhe vorausplanen

Und wie sieht es mit der Behandlung mit Medikamenten aus? Die aktuell zur Verfügung stehenden Präparate, die in Deutschland zugelassen sind, können eine vorübergehende Linderung der Symptome bewirken, eine grundsätzliche Heilung jedoch nicht. Weltweit wird an der Entwicklung von Medikamenten gearbeitet, die den Verlauf der Erkrankung tatsächlich verzögern können.

„Jeden Tag ein Highlight erleben“

Susanne und Andreas versuchen, der Krankheit mit einer positiven Einstellung zu begegnen. „Jeden Tag ein Highlight“ möchte Susanne erleben – das hat sie sich vorgenommen. Und ihr Partner unterstützt sie dabei.

Die beiden versuchen, ihr Leben so normal wie möglich zu führen. Sie treffen Freunde, kochen gemeinsam, machen Ausflüge mit dem Motorroller, gehen in den Biergarten. „Wir sind eher zuversichtlich“, sagt Andreas, auch wenn es nicht immer leicht fällt. „Als Angehöriger ist es manchmal herausfordernd.“

Susanne weiß, dass sie ein Leben mit Alzheimer führen kann. Es ist anders als früher. Sie sagt: „Ich bin jetzt eine andere Susanne. Inzwischen finde ich die ganz gut.“

Quellen:
(*) Umfragebedingungen: Das Meinungsforschungsunternehmen Civey hat im Auftrag der Biogen GmbH 2.500 Personen zwischen dem 09.07. und dem 10.07.2021 befragt. Die Ergebnisse sind repräsentativ für die deutsche Bevölkerung ab 18 Jahren. Der statistische Fehler der Gesamtergebnisse liegt bei 3,4 Prozent.
(1) Civey. Umfrage Biogen - Alzheimer, Berlin. 2021.
(2) Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V., Die Alzheimer-Krankheit; www.deutsche-alzheimer.de/demenz-wissen/die-alzheimer-krankheit.
(3) Alzheimer’s Association. Overcoming stigma; www.alz.org/help-support/i-have-alz/overcoming-stigma. (letzter Aufruf 16.09.2021)
(4) Sperling R et al. Alzheimers Dement. 2011;7(3):280-292.
(5) Ngandu T et al. Lancet 2015 ;385(9984) :2255-2263.

Biogen-132054